Fibromialgia: cuando el dolor no cuenta toda la historia
Por Elke Franzeck
Parte 1 de la serie Fibromialgia: comprender, cuidar y vivir
La fibromialgia no puede comprenderse mirando solamente el dolor.
Escribir sobre fibromialgia tiene, para mí, un significado muy particular.
No escribo solamente como Terapeuta Clínica Integrativa que estudia esta condición y busca comprender las diferentes posibilidades de acompañamiento.
Escribo también como persona que vive con fibromialgia.
Conozco esta realidad a través de los libros, de mi formación y de la práctica terapéutica, pero también la conozco a través de mi propio cuerpo.
Y quizás sea precisamente en ese encuentro entre ciencia, práctica profesional y experiencia personal donde he aprendido una de las lecciones más importantes sobre esta condición:
la fibromialgia no puede comprenderse mirando solamente el dolor.
Después de todo, ¿qué es la fibromialgia?
La fibromialgia continúa siendo una de las condiciones de dolor crónico más incomprendidas.
Durante mucho tiempo, muchas personas han escuchado que sus síntomas eran “psicológicos”, que “los exámenes no mostraban nada” o que todo se debía simplemente al estrés.
Pero la ausencia de una lesión visible en los exámenes convencionales no hace que el dolor sea menos real.
El dolor existe.
La fatiga existe.
Las alteraciones del sueño existen.
Y también existen las limitaciones que todo ello puede provocar en la vida cotidiana.
Una condición que no se reduce a un examen
La experiencia de la fibromialgia puede involucrar diferentes dimensiones de la vida.
Entre ellas:
- dolor;
- fatiga;
- alteraciones del sueño;
- limitaciones en la vida cotidiana;
- dificultades de concentración y memoria;
- hipersensibilidad a diferentes estímulos;
- impacto emocional.
Por eso, mirar solamente la presencia o ausencia de una lesión visible no es suficiente para comprender aquello que una persona está viviendo.
¿Es una enfermedad autoinmune?
Actualmente, la fibromialgia no está clasificada como una enfermedad autoinmune clásica.
En las enfermedades autoinmunes existen mecanismos específicos mediante los cuales el sistema inmunitario reacciona contra estructuras del propio organismo.
En la fibromialgia existen líneas de investigación muy interesantes sobre posibles alteraciones inmunológicas, mecanismos neuroinflamatorios y otros procesos biológicos.
Sin embargo, la evidencia disponible todavía no permite clasificarla, de forma general, como una enfermedad autoinmune.
La ciencia continúa investigando — y eso es importante.
Lo que sabemos hoy no significa que todas las respuestas ya hayan sido encontradas.
Entonces, ¿es una disfunción cerebral?
También considero que esta expresión es demasiado simplificadora.
Decir simplemente que la fibromialgia es una “disfunción cerebral” puede transmitir una idea equivocada y, peor aún, alimentar aquel viejo prejuicio de que el dolor estaría solamente “en la cabeza” de la persona.
No lo está.
Actualmente, una de las formas de comprender la fibromialgia pasa por el concepto de dolor nociplástico y por las alteraciones en la forma en que el sistema nervioso procesa y modula las señales relacionadas con el dolor.
También encontramos con frecuencia el concepto de sensibilización central.
El “volumen” del dolor
Podemos imaginar, de una manera muy sencilla, que poseemos un sistema interno que regula el “volumen” de las señales dolorosas.
En la fibromialgia, ese sistema puede volverse excesivamente sensible.
Estímulos que en otra persona serían poco dolorosos — o incluso indoloros — pueden percibirse con una intensidad mucho mayor.
Esto no significa imaginar el dolor.
Significa que la forma en que el organismo procesa el dolor está alterada.
Yo también conozco este dolor
Existe, sin embargo, una dimensión de la fibromialgia que ninguna definición científica consigue explicar completamente.
Es la experiencia de vivir dentro de un cuerpo que no responde de la misma manera todos los días.
Yo conozco esa experiencia.
Sé lo que significa despertarse y darse cuenta de que el cuerpo no acompañó las ganas de comenzar el día.
Sé cómo tareas aparentemente sencillas pueden, en determinados momentos, exigir una enorme cantidad de energía.
Conozco la necesidad de reorganizar compromisos, gestionar prioridades y aceptar que, algunas veces, aquello que me gustaría hacer no corresponde a aquello que mi cuerpo puede hacer ese día.
La fibromialgia me enseñó que no todas las mañanas comenzamos con la misma reserva de energía.
Hay días diferentes
- Hay días buenos.
- Hay días menos buenos.
- Y hay días en los que necesitamos elegir cuidadosamente dónde vamos a poner la energía que tenemos.
El dolor y el cansancio no son pereza.
Necesitar descansar no significa rendirse.
Y respetar los límites del cuerpo no significa dejar de vivir.
Una de las dificultades de las llamadas condiciones “invisibles” es precisamente esta:
podemos parecer bien por fuera mientras, por dentro, estamos gestionando dolor, fatiga y un enorme esfuerzo para continuar.
La fibromialgia es mucho más que dolor
El dolor generalizado es una de las manifestaciones más conocidas, pero el cuadro puede involucrar mucho más.
La fatiga persistente, el sueño no reparador, la rigidez, las dificultades de concentración y memoria — muchas veces descritas como fibro fog —, las cefaleas, la hipersensibilidad a diferentes estímulos y las alteraciones emocionales pueden formar parte de la experiencia de algunas personas.
Y existe una relación compleja entre:
- dolor;
- sueño;
- estrés;
- actividad física;
- estado emocional.
Cuando dormimos mal, podemos ser más vulnerables al dolor.
Cuando sentimos dolor durante largos períodos, podemos dormir peor.
Cuando estamos permanentemente cansados, afrontar las exigencias cotidianas se vuelve más difícil.
Se forma así un círculo que necesitamos intentar interrumpir.
El cuerpo que no siempre responde de la misma manera
Quizás una de las partes más difíciles de comprender, para quien observa desde fuera, sea precisamente esa imprevisibilidad.
Un día puede comenzar de una determinada manera.
Al día siguiente, el mismo cuerpo puede responder de una forma completamente diferente.
Eso puede significar reorganizar compromisos, gestionar prioridades y elegir cuidadosamente dónde colocar la energía disponible.
No se trata simplemente de querer o no querer hacer algo.
Se trata de reconocer que la capacidad del cuerpo puede variar.
Y reconocerlo también forma parte del cuidado.
Comprender antes de juzgar
La fibromialgia puede ser una condición invisible para quien observa desde fuera.
Pero invisible no significa inexistente.
Una persona puede estar sonriendo, trabajando, conversando o realizando una tarea cotidiana mientras, internamente, administra dolor, fatiga y límites que no siempre son perceptibles.
Quizás por eso comprender la fibromialgia exige también cambiar la forma en que miramos a quien vive con ella.
No se trata solamente de preguntar:
“¿Dónde duele?”
Es necesario reconocer que existe una persona entera detrás del diagnóstico.
Una persona con días diferentes, niveles diferentes de energía, necesidades diferentes y una historia propia.
Una enfermedad no tiene por qué definir a una persona
La fibromialgia, por lo tanto, no puede reducirse a una sola palabra.
No es solamente dolor.
No es simplemente psicológica.
Y no define, por sí sola, a la persona que vive con ella.
Comprenderla es también comenzar a mirar el cuerpo de una manera más amplia — y más humana.
Y quizás sea precisamente esa mirada la que permita pasar del intento de explicar simplemente el dolor a la posibilidad de comprender a la persona que siente ese dolor.
Una condición puede formar parte de la historia de alguien sin tener que ser toda su historia.
Sobre la autora
Elke Franzeck
Terapeuta Clínica Integrativa & Transpersonal · Naturópata · Aromaterapeuta Clínica · Reiki Master
Gaúcha de Porto Alegre, madre de tres hijas, un hijo y abuela de tres nietos, Elke Franzeck vive desde hace 17 años en Coimbra, Portugal.
Su trayectoria reúne formación, experiencia y diferentes enfoques terapéuticos, pero existe un punto que atraviesa su trabajo: la comprensión de que cada persona tiene una historia única y no puede reducirse a una técnica, a un diagnóstico o a una fórmula de atención.
Para Elke, el cuidado comienza incluso antes de elegir un enfoque. Comienza con la escucha, la acogida y el respeto por la historia de quien llega.
Conoce la página de Elke Franzeck en la Biblioteca Mundo Reiki.
Elke Franzeck
Terapeuta Clínica Integrativa
Cuidar el alma también es permitir que la vida florezca.