Fibromialgia: quando a dor não conta toda a história

Por Elke Franzeck

Parte 1 da série Fibromialgia: compreender, cuidar e viver

A fibromialgia não pode ser compreendida olhando apenas para a dor.

Escrever sobre fibromialgia tem, para mim, um significado muito particular.

Não escrevo apenas como Terapeuta Clínica Integrativa que estuda essa condição e busca compreender as diferentes possibilidades de acompanhamento.

Escrevo também como pessoa que vive com fibromialgia.

Conheço essa realidade por meio dos livros, da minha formação e da prática terapêutica, mas também a conheço por meio do meu próprio corpo.

E talvez seja justamente nesse encontro entre ciência, prática profissional e experiência pessoal que eu tenha aprendido uma das lições mais importantes sobre essa condição:

a fibromialgia não pode ser compreendida olhando apenas para a dor.

Afinal, o que é a fibromialgia?

A fibromialgia continua sendo uma das condições de dor crônica mais incompreendidas.

Durante muito tempo, muitas pessoas ouviram que seus sintomas eram “psicológicos”, que “os exames não mostravam nada” ou que tudo se devia simplesmente ao estresse.

Mas a ausência de uma lesão visível nos exames convencionais não torna a dor menos real.

A dor existe.

A fadiga existe.

As alterações do sono existem.

E também existem as limitações que tudo isso pode provocar na vida cotidiana.

Uma condição que não se resume a um exame

A experiência da fibromialgia pode envolver diferentes dimensões da vida.

Entre elas:

• Dor;
• Fadiga;
• Alterações do sono;
• Limitações na vida cotidiana;
• Dificuldades de concentração e memória;
• Hipersensibilidade a diferentes estímulos;
• Impactos emocionais.

Por isso, olhar apenas para a presença ou ausência de uma lesão visível não é suficiente para compreender aquilo que uma pessoa está vivendo.

É uma doença autoimune?

Atualmente, a fibromialgia não é classificada como uma doença autoimune clássica.

Nas doenças autoimunes, existem mecanismos específicos pelos quais o sistema imunológico reage contra estruturas do próprio organismo.

Na fibromialgia, existem linhas de pesquisa muito interessantes sobre possíveis alterações imunológicas, mecanismos neuroinflamatórios e outros processos biológicos.

No entanto, as evidências disponíveis ainda não permitem classificá-la, de maneira geral, como uma doença autoimune.

A ciência continua investigando — e isso é importante.

O que sabemos hoje não significa que todas as respostas já tenham sido encontradas.

Então, é uma disfunção cerebral?

Também considero essa expressão simplificadora demais.

Dizer simplesmente que a fibromialgia é uma “disfunção cerebral” pode transmitir uma ideia equivocada e, pior ainda, alimentar aquele velho preconceito de que a dor estaria apenas “na cabeça” da pessoa.

Não está.

Atualmente, uma das formas de compreender a fibromialgia passa pelo conceito de dor nociplástica e pelas alterações na maneira como o sistema nervoso processa e modula os sinais relacionados à dor.

Também encontramos com frequência o conceito de sensibilização central.

O “volume” da dor

Podemos imaginar, de maneira bastante simples, que possuímos um sistema interno que regula o “volume” dos sinais dolorosos.

Na fibromialgia, esse sistema pode se tornar excessivamente sensível.

Estímulos que, em outra pessoa, provocariam pouca dor — ou até nenhuma — podem ser percebidos com uma intensidade muito maior.

Isso não significa imaginar a dor.
Significa que a maneira como o organismo processa a dor está alterada.

Eu também conheço essa dor

Existe, entretanto, uma dimensão da fibromialgia que nenhuma definição científica consegue explicar completamente.

É a experiência de viver em um corpo que não responde da mesma maneira todos os dias.

Eu conheço essa experiência.

Sei o que significa acordar e perceber que o corpo não acompanhou a vontade de começar o dia.

Sei como tarefas aparentemente simples podem, em determinados momentos, exigir uma enorme quantidade de energia.

Conheço a necessidade de reorganizar compromissos, administrar prioridades e aceitar que, algumas vezes, aquilo que eu gostaria de fazer não corresponde àquilo que meu corpo consegue fazer naquele dia.

A fibromialgia me ensinou que nem todas as manhãs começam com a mesma reserva de energia.

Existem dias diferentes

• Existem dias bons.
• Existem dias menos bons.
• E existem dias em que precisamos escolher cuidadosamente onde colocar a energia que temos.

A dor e o cansaço não são preguiça.
Precisar descansar não significa desistir.
E respeitar os limites do corpo não significa deixar de viver.

Uma das dificuldades das chamadas condições “invisíveis” é justamente esta:

Podemos parecer bem por fora enquanto, por dentro, estamos administrando dor, fadiga e um enorme esforço para continuar.

A fibromialgia é muito mais do que dor

A dor generalizada é uma das manifestações mais conhecidas, mas o quadro pode envolver muito mais.

A fadiga persistente, o sono não reparador, a rigidez, as dificuldades de concentração e memória — muitas vezes descritas como névoa mental ou fibro fog —, as dores de cabeça, a hipersensibilidade a diferentes estímulos e as alterações emocionais podem fazer parte da experiência de algumas pessoas.

E existe uma relação complexa entre:

• Dor;
• Sono;
• Estresse;
• Atividade física;
• Estado emocional.

Quando dormimos mal, podemos ficar mais vulneráveis à dor.

Quando sentimos dor por longos períodos, podemos dormir pior.

Quando estamos permanentemente cansados, enfrentar as exigências cotidianas se torna mais difícil.

Forma-se, assim, um ciclo que precisamos tentar interromper.

O corpo nem sempre responde da mesma maneira

Talvez uma das partes mais difíceis de compreender, para quem observa de fora, seja justamente essa imprevisibilidade.

Um dia pode começar de determinada maneira.

No dia seguinte, o mesmo corpo pode responder de forma completamente diferente.

Isso pode significar reorganizar compromissos, administrar prioridades e escolher cuidadosamente onde colocar a energia disponível.

Não se trata simplesmente de querer ou não querer fazer alguma coisa.

Trata-se de reconhecer que a capacidade do corpo pode variar.

E reconhecer isso também faz parte do cuidado.

A fibromialgia é muito mais do que dor

A dor generalizada é uma das manifestações mais conhecidas, mas o quadro pode envolver muito mais.

A fadiga persistente, o sono não reparador, a rigidez, as dificuldades de concentração e memória — muitas vezes descritas como névoa mental ou fibro fog —, as dores de cabeça, a hipersensibilidade a diferentes estímulos e as alterações emocionais podem fazer parte da experiência de algumas pessoas.

E existe uma relação complexa entre:

• Dor;
• Sono;
• Estresse;
• Atividade física;
• Estado emocional.

Quando dormimos mal, podemos ficar mais vulneráveis à dor.

Quando sentimos dor por longos períodos, podemos dormir pior.

Quando estamos permanentemente cansados, enfrentar as exigências cotidianas se torna mais difícil.

Forma-se, assim, um ciclo que precisamos tentar interromper.

O corpo nem sempre responde da mesma maneira

Talvez uma das partes mais difíceis de compreender, para quem observa de fora, seja justamente essa imprevisibilidade.

Um dia pode começar de determinada maneira.

No dia seguinte, o mesmo corpo pode responder de forma completamente diferente.

Isso pode significar reorganizar compromissos, administrar prioridades e escolher cuidadosamente onde colocar a energia disponível.

Não se trata simplesmente de querer ou não querer fazer alguma coisa.

Trata-se de reconhecer que a capacidade do corpo pode variar.

E reconhecer isso também faz parte do cuidado.

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Compreender antes de julgar

A fibromialgia pode ser uma condição invisível para quem observa de fora.

Mas invisível não significa inexistente.

Uma pessoa pode estar sorrindo, trabalhando, conversando ou realizando uma tarefa cotidiana enquanto, internamente, administra dor, fadiga e limites que nem sempre são perceptíveis.

Talvez por isso compreender a fibromialgia também exija mudar a maneira como olhamos para quem vive com ela.

Não se trata apenas de perguntar:

“Onde dói?”

É necessário reconhecer que existe uma pessoa inteira por trás do diagnóstico.

Uma pessoa com dias diferentes, níveis diferentes de energia, necessidades diferentes e uma história própria.

Uma doença não precisa definir uma pessoa

A fibromialgia, portanto, não pode ser reduzida a uma única palavra.

Não é apenas dor.

Não é simplesmente psicológica.

E não define, por si só, a pessoa que convive com ela.

Compreendê-la é também começar a olhar para o corpo de uma maneira mais ampla — e mais humana.

E talvez seja justamente esse olhar que permita passar da tentativa de explicar simplesmente a dor para a possibilidade de compreender a pessoa que sente essa dor.

Uma condição pode fazer parte da história de alguém sem precisar ser toda a sua história.

Sobre a autora

Elke Franzeck
Terapeuta Clínica Integrativa e Transpessoal · Naturopata · Aromaterapeuta Clínica · Reiki Master

Gaúcha de Porto Alegre, mãe de três filhas e um filho, e avó de três netos, Elke Franzeck vive há 17 anos em Coimbra, Portugal.

Sua trajetória reúne formação, experiência e diferentes abordagens terapêuticas, mas existe um ponto que atravessa seu trabalho: a compreensão de que cada pessoa tem uma história única e não pode ser reduzida a uma técnica, a um diagnóstico ou a uma fórmula de atendimento.

Para Elke, o cuidado começa antes mesmo da escolha de uma abordagem. Começa com a escuta, o acolhimento e o respeito pela história de quem chega.

Conheça a página de Elke Franzeck na Biblioteca Mundo Reiki.

Elke Franzeck
Terapeuta Clínica Integrativa

Cuidar da alma também é permitir que a vida floresça.